סיפורו של שרון מוכתרי שהקים את פרויקט “להכיר” – יוזמה חברתית שמפגיש בין בני נוער ובין אנשים עם מוגבלויות, במטרה שנלמד להכיר זה את זה כבני אדם, לפני כל דבר אחר.
הכל התחיל לפני מספר שנים, כאשר הזמינו אותי להיפגש עם חניכי תנועת הצופים בסניף רמות ולספר להם על עצמי ועל החיים שלי כאדם עם שיתוק מוחין. המפגש היה מרגש מאוד עבור החניכים וגם עבורי: להם זו הייתה הפעם הראשונה ששמעו על המשמעות של שיתוק מוחין ממקור ראשון ובשבילי זו הייתה הזדמנות ראשונה לעמוד מול קהל. בכך שהצגתי את הסיפור שלי בעצמי הרגשתי שאני תורם משהו לקידום המודעות החברתית בארץ.
מאז, המפגשים עם בני הנוער הפכו לדבר מרכזי בחיים שלי וכעת אני מנסה להרחיב את הפעילות ולהגיע לבני נוער רבים יותר. אני מאמין שבזכות המעורבות שלי בחברה לחניכים יהיו פחות דעות קדומות ואולי אפילו יחליטו לתרום ולהתנדב למען הקהילה בעקבות חווית המפגש במהלך חייהם.
עם הזמן אני מקווה שאוכל לשלב ביוזמה חברים נוספים שיש להם שיתוק מוחין כדי שיזכו גם הם לספר את הסיפור שלהם ולחוות את החוויה שבה אפשר לדבר על שיתוק מוחין בפתיחות ובכנות.
המטרה שלי:
לאנשים הפגועים במחלה יש קושי רב להשתלב בחברה, למצוא תעסוקה ולנהל אורח חיים תקין. אחת הסיבות העיקריות לקשיים אלו היא הרתיעה של החברה מאנשים הסובלים משיתוק מוחין, דבר המביא לכך שאנשים הלוקים במחלה אינם מתקבלים כשווי זכויות בחברה.
אחת הדרכים להביא לשיפור המצב הקיים היא באמצעות העלאת המודעות למחלה בקרב האוכלוסייה. המפגשים שערכתי אפשרו לבני נוער, בפעם הראשונה, להיפגש עם אדם נכה ולקיים רב-שיח שעזר להפיג דעות קדומות, ליצור קשר עימי ולעודד את הנוער לקחת חלק פעיל בפעילויות משותפות עם נכים.
פרויקט “להכיר” הוקם בכדי לאפשר לי ולחבריי להמשיך את המפגשים עם האוכלוסייה, להעלות את המודעות למחלה ולעודד אנשים להתנדב ולפעול בנושא. בעתיד אני מתכנן לשלב אנשים נוספים עם שיתוק מוחין לפעילויות העשרה וסדנאות בשיתוף בני נוער מבתי ספר בעיר ואשמח לקבל פניות והצעות למפגשים ופעילויות משותפות.
מה זה שיתוק מוחין (CP)?
(תודה לוויקיפידיה!)
שיתוק מוחין הוא נכות שנגרמת כתוצאה מפגיעה מוחית בעת הלידה או תוך פרק זמן קצר אחרי. שיתוק מוחין הוא הפרעה או יותר נכון קבוצת הפרעות נוירולוגיות. שיתוק מוחין גורם לליקוי בתפקודים המוטוריים והוא מלווה בדרך כלל בשיתוק הגפיים ופגיעות אחרות. ההפרעה התגלתה לראשונה בשנת 1888 על ידי פרופ’ ויליאם אולסר. ממוצע הלוקים מהפרעה זו הוא 1.5 עד 4 מתוך 1000 לידות בממוצע. רמת התפוצה הגבוהה ביותר היא אצל תינוקות זכרים ואצל משפחות מרובות ילדים.
שיתוק מוחין איננה הפרעה או מחלה בודדת, אלא שם קיבוצי למספר ליקויים שנגרמים בעת הלידה ולכן אין סיבה מוגדרת לתופעה זו. בין הסיבות העיקריות אפשר למנות את היפוקסיה ואספיקסיה (העדר חמצן ברקמות) של המוח, משקל לידה נמוך במיוחד (מתחת ל-1000 גרם), פגות, זיהומים שונים ועוד. אחרי הלידה הגורמים האפשריים הם רעלנים שונים, פגיעות מוחיות ומניעת הגעת החמצן אל המוח.
סוגי שיתוק מוחין:
שיתוק מוחין מאגד מספר הפרעות שונות:
- מונופלגיה (Monoplegia). סוג זה מתאפיין בנכות בגפה אחת (יד או רגל).
- דיפלגיה (Diplegia), נכות באזור פלג הגוף התחתון, בדרך כלל הגב ושתי הרגליים.
- המיפלגיה (Hemiplegia), נכות בצד אחד של הגוף: יד, רגל וגב באותו הצד.
- טריפלגיה (Triplegia), נכות של שלוש גפיים וגב.
- טטרפלגיה או קוודריפלגיה (Tetraplegia, Quadriplegia), נכות של ארבע הגפיים וגב.
- אטטוזה: תנועתיות יתר ואי-יכולת לדייק בתנועה.
תסמינים:
יילודים הסובלים משיתוק מוחין עלולים ללקות בשלל בעיות, ביניהן בעיות ראייה, שמיעה, דיבור והליכה. הלוקים בשיתוק מוחין סובלים מבעיה במערכת העצבים המרכזית, ולכן קיים סיכוי להתפתחות מינית מוקדמת מהרגיל.
תסמינים נוספים היכולים להתלוות לשיתוק מוחין:
- אפילפסיה ופרכוסים.
- קשיי למידה המלווים בבעיות התנהגות.
- סוגים שונים של פיגור שכלי.
- בעיות נשימה.
- בעיות של המעיים ובעיות בשלפוחית השתן.
- עקמת בעמוד השדרה.
- טונוס (מתח שרירים) שונה מהרגיל.
- הידרוצפולוס (באנגלית: hydrocephaly וגם: hydrocephalus) או בשמה העברי, מיימת המוח: תופעה הנגרמת כתוצאה מחסימת המעברים בין חדרי המוח אל תעלת השדרה האחראית על ניקוז ה נוזל מוחי שדרתי (CSF).
- החסימה גורמת ללחץ תוך גולגולתי שמשפיע על תפקודיים מוחיים ומוטוריים, וסיבות החסימה יכולות להיות :
- דימום
- שבץ מוחי
- מום מולד
- סיבוכים אחרים לאחר הלידה.
אבחון וטיפול:
את שיתוק המוחין מאבחנים מיד לאחר הלידה או בגיל מאוחר יותר. על מנת לזהות את ההפרעה, על הנבדק לעבור סדרת בדיקות מקיפות. אין תרופה לשיתוק מוחין, אם כי טיפולים פיזיותרפיסטים ואחרים יכולים להקל במידת מה על הנכה. הטיפול מתמקד בדרך כלל בסימפטומים ומטרתו רווחת המטופל ולא ריפויו. מלבד הטיפולים אנשים עם שיתוק מוחין יכולים להסתייע בטכנולוגיה מסייעת כגון בכיסא גלגלים, תקשורת תומכת וחליפית ונהיגה מונגשת.
